Est-ce qu'un enfant ayant un TDAH le restera toute sa vie? Est-ce que les symptômes du trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité peuvent disparaître en vieillissant?
C'est une question qu'un membre de ma communauté Ambitieusement TDAH m'a récemment posée.
Ma première réponse a été : « Pas vraiment. »
Mais en explorant les études scientifiques sur la persistance du TDAH de l'enfance à l'âge adulte, j'ai découvert une réalité beaucoup plus nuancée.
Certaines personnes ne répondent effectivement plus aux critères diagnostiques du TDAH à l'âge adulte. D'autres continuent à présenter des symptômes, parfois de manière fluctuante. Et pour plusieurs, ce n'est pas nécessairement le TDAH qui disparaît, mais plutôt la façon dont il se manifeste et l'impact qu'il a sur leur quotidien qui évoluent.
Dans cet article, je te présente trois études scientifiques qui permettent de mieux comprendre ce phénomène. Je t'explique également pourquoi, personnellement, je ne cherche plus à faire disparaître mon TDAH, mais plutôt à apprendre à fonctionner avec lui.
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J'explore cette question dans un épisode du podcast Ambitieusement TDAH, où je partage les résultats des recherches et deux expériences personnelles qui m'ont fait réaliser à quel point ma relation avec mon TDAH avait changé.
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Le TDAH disparaît-il vraiment avec l'âge?
Pour répondre à cette question, il faut d'abord comprendre une distinction importante : ne plus répondre aux critères diagnostiques du TDAH ne signifie pas nécessairement ne plus présenter de difficultés liées au TDAH.
Le diagnostic repose notamment sur la présence d'un certain nombre de symptômes d'inattention et/ou d'hyperactivité-impulsivité, ainsi que sur leur impact dans différents domaines de la vie.
Or, ces manifestations peuvent changer considérablement entre l'enfance et l'âge adulte.
Un enfant qui bouge constamment, interrompt les autres ou éprouve des difficultés à rester assis peut devenir un adulte qui présente moins d'hyperactivité visible, mais qui continue à vivre de l'agitation intérieure, des difficultés d'organisation ou des problèmes de gestion du temps.
Il peut aussi avoir développé des stratégies qui lui permettent de mieux compenser certaines difficultés.
C'est pourquoi les chercheurs distinguent généralement la persistance du diagnostic complet, la persistance de symptômes résiduels et les périodes de rémission.
Que disent les études scientifiques sur la persistance du TDAH?
1. Faraone et collaborateurs (2006) : 65 % présentent encore des symptômes
Dans une méta-analyse publiée en 2006, Stephen Faraone et ses collaborateurs ont examiné plusieurs études portant sur l'évolution du TDAH de l'enfance à l'âge adulte.
Leurs résultats indiquent qu'autour de 25 ans :
Environ 15 % des personnes ayant eu un TDAH durant l'enfance répondent toujours aux critères diagnostiques complets.
Environ 65 % présentent encore des symptômes lorsqu'on inclut les manifestations résiduelles du TDAH.
Cette différence est importante.
Si on se limite uniquement aux critères diagnostiques complets, on pourrait croire que le TDAH disparaît chez la grande majorité des enfants.
Mais lorsqu'on tient compte des symptômes qui persistent sans nécessairement atteindre le seuil diagnostique, le portrait change considérablement.
Référence scientifique :
Faraone et coll. (2006), The Age-Dependent Decline of Attention Deficit Hyperactivity Disorder: A Meta-Analysis of Follow-Up Studies.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16420712/
2. Russell Barkley (2002) : l'importance de la personne qui évalue les symptômes
Une étude menée par Russell Barkley et ses collaborateurs en 2002 a révélé un phénomène particulièrement intéressant.
Lorsque les jeunes adultes évaluaient eux-mêmes leurs symptômes, seulement 5 % répondaient aux critères diagnostiques utilisés.
Mais lorsque les chercheurs s'appuyaient sur les observations des parents, ce pourcentage atteignait 46 %.
Pourquoi une différence aussi importante?
Parce que notre perception de nos propres difficultés ne correspond pas toujours à ce que notre entourage observe.
Certaines manifestations du TDAH peuvent devenir tellement familières qu'on ne les remarque plus nécessairement.
Il est également possible que certaines difficultés soient moins visibles parce que nous avons appris à les compenser.
Cette étude souligne donc l'importance de considérer plusieurs sources d'information lorsqu'on évalue la persistance du TDAH à l'âge adulte.
Référence scientifique :
Barkley et coll. (2002), The Persistence of Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder Into Young Adulthood as a Function of Reporting Source and Definition of Disorder.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12003449/
3. Sibley et collaborateurs (2022) : le TDAH peut fluctuer au cours de la vie
Cette troisième étude est probablement celle que je trouve la plus intéressante.
Les chercheurs ont suivi 558 enfants présentant un TDAH jusqu'au début de l'âge adulte.
Ils ont observé différentes trajectoires :
63,8 % présentaient des fluctuations de leurs symptômes au fil du temps.
15,6 % présentaient une rémission partielle stable.
10,8 % présentaient une persistance stable du TDAH.
9,1 % présentaient une rémission complète durable jusqu'à la fin du suivi.
Autrement dit, pour une majorité des participants, le TDAH n'évoluait pas simplement dans une seule direction.
Les symptômes pouvaient diminuer pendant certaines périodes, puis réapparaître ou devenir plus importants à d'autres moments.
Cette étude remet en question l'idée selon laquelle le TDAH serait nécessairement un trouble dont les manifestations restent identiques tout au long de la vie.
Elle montre également qu'une rémission complète est possible chez certaines personnes, même si elle ne permet pas de conclure que le TDAH a définitivement disparu.
Référence scientifique :
Sibley et coll. (2022), Variable Patterns of Remission From ADHD in the Multimodal Treatment Study of ADHD.
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8810708/
Pourquoi les symptômes du TDAH changent-ils entre l'enfance et l'âge adulte?
Plusieurs facteurs peuvent contribuer à modifier la façon dont le TDAH se manifeste.
D'abord, notre cerveau continue à se développer et nos capacités d'autorégulation évoluent.
Ensuite, nous apprenons progressivement à adapter nos comportements aux attentes de notre environnement.
Par exemple, une personne qui présentait beaucoup d'hyperactivité motrice durant l'enfance peut apprendre à inhiber certains comportements visibles.
Mais cela ne signifie pas nécessairement que son besoin de bouger ou son agitation intérieure ont complètement disparu.
Nous développons également des habitudes, des stratégies de compensation et des systèmes pour faciliter notre quotidien.
Finalement, les exigences de notre environnement changent.
Une personne peut relativement bien fonctionner dans un environnement structuré, puis rencontrer davantage de difficultés lorsqu'elle doit gérer seule ses études, son travail, ses finances ou ses responsabilités familiales.
Le TDAH peut donc devenir plus ou moins handicapant selon les périodes de vie et les ressources disponibles.
Pourquoi le TDAH passe-t-il parfois inaperçu chez les filles et les femmes?
Pendant longtemps, les représentations du TDAH ont été fortement associées aux comportements hyperactifs et perturbateurs observés chez les garçons.
Or, une personne qui présente principalement des symptômes d'inattention peut passer beaucoup plus facilement inaperçue.
C'est particulièrement vrai lorsqu'elle obtient de bons résultats scolaires.
Mais réussir à l'école ne signifie pas nécessairement qu'on ne présente aucune difficulté liée au TDAH.
Je le sais parce que c'est exactement ce qui s'est produit dans mon propre parcours.
Enfant, j'étais relativement bonne à l'école. J'avais tendance à me faire discrète en classe.
Pourtant, lorsque je regarde mon enfance aujourd'hui, je reconnais plusieurs manifestations du TDAH : des difficultés importantes de régulation émotionnelle, une grande sensibilité au rejet, un besoin de stimulation et certaines difficultés à fonctionner dans des environnements peu structurés.
Je n'ai reçu mon diagnostic qu'à l'âge adulte, après que mes trois enfants ont eux-mêmes été diagnostiqués.
Le fait de ne pas avoir été identifiée pendant mon enfance ne signifie pas que mes difficultés n'existaient pas.
Cela signifie simplement qu'elles n'avaient pas été reconnues comme des manifestations possibles du TDAH.
Peut-on apprendre à mieux vivre avec son TDAH?
C'est ici que j'ai envie de t'amener vers une réflexion un peu différente.
Parce que, personnellement, je ne cherche plus à faire disparaître mon TDAH.
Je cherche plutôt à faire en sorte qu'il ne m'empêche plus de vivre la vie que j'ai envie de vivre.
Et récemment, deux événements m'ont fait réaliser à quel point j'avais progressé dans cette direction.
Un livre perdu et une réaction complètement différente
Il y a quelques semaines, j'étais à une compétition sportive avec mon fils.
J'avais apporté un roman que je venais d'acheter et, à un moment donné, je l'ai perdu.
J'ai cherché partout, sans succès.
Il y a quelques années, cette situation aurait probablement déclenché une énorme réaction d'autocritique.
Je me serais reproché mon manque d'attention. J'aurais eu honte. Je me serais demandé pourquoi j'étais incapable de prendre soin de mes affaires.
Mais cette fois-ci, ma réaction a été très différente.
Je me suis simplement dit que c'était dommage et que je trouverais une solution.
Quelques jours plus tard, j'ai reçu un courriel de ma bibliothèque municipale concernant ce même roman.
En lisant rapidement le message, j'ai immédiatement pensé que j'avais perdu un livre emprunté à la bibliothèque!
Mon cerveau s'est emballé.
Mais après quelques instants, j'ai réussi à m'arrêter, à remettre les événements en perspective et à relire le courriel.
Il m'annonçait simplement que le livre que j'avais réservé était maintenant disponible.
Ce qui m'a frappée, ce n'est pas que mon cerveau n'avait pas réagi.
C'est que j'avais maintenant la capacité de reconnaître ma réaction, de la remettre en question et de retrouver mon équilibre beaucoup plus rapidement.
Une serviette oubliée à la piscine
Une autre situation s'est produite lors d'une soirée de natation avec mon conjoint.
Habituellement, j'ai un système très simple.
Je prends mon maillot de bain, puis ma serviette, et je mets les deux dans mon sac.
Cette séquence me permet de ne pas avoir à me fier uniquement à ma mémoire.
Mais cette fois-ci, j'ai décidé de mettre mon maillot directement sous mes vêtements avant de partir.
Résultat : je suis arrivée à la piscine sans serviette!
Autrefois, j'aurais probablement eu tellement honte que je serais repartie sans me baigner.
Mais cette fois-ci, j'ai simplement trouvé une solution.
Et surtout, plutôt que de me reprocher mon oubli, je me suis demandé pourquoi mon système n'avait pas fonctionné.
La réponse était simple : j'avais modifié une étape importante de ma routine.
Ce n'était pas une preuve que j'étais incapable. C'était simplement une information qui me permettait d'améliorer mon fonctionnement.
Les fonctions exécutives : pourquoi les systèmes sont souvent plus efficaces que la volonté
Lorsqu'on présente un TDAH, certaines fonctions exécutives peuvent être particulièrement difficiles à mobiliser.
La mémoire de travail, la planification, l'organisation, l'inhibition et l'autorégulation jouent toutes un rôle dans notre capacité à accomplir les tâches du quotidien.
Et c'est précisément pour cette raison que je privilégie aujourd'hui les systèmes qui réduisent la nécessité de me fier constamment à ma mémoire.
Par exemple, j'ai deux cadenas : un dans mon sac de yoga et un autre dans mon sac de natation.
Pourquoi?
Parce que je sais que si je dois constamment déplacer le même cadenas d'un sac à l'autre, je risque de l'oublier.
Alors plutôt que de me demander de devenir meilleure pour me souvenir du cadenas, j'ai simplement éliminé cette difficulté.
C'est une petite adaptation, mais elle illustre parfaitement ma façon d'aborder le TDAH aujourd'hui.
Je ne cherche plus systématiquement à corriger mon cerveau.
Je cherche à créer un environnement et des stratégies qui me permettent de mieux fonctionner avec lui.
Le TDAH ne disparaît pas nécessairement, mais son impact peut diminuer
Alors, est-ce que le TDAH disparaît à l'âge adulte?
Les études scientifiques montrent que certaines personnes connaissent une rémission complète, que d'autres présentent des symptômes résiduels et que, pour plusieurs, les manifestations fluctuent au cours de la vie.
Mais je pense qu'il y a une autre question tout aussi importante à se poser :
Est-ce que le TDAH doit nécessairement continuer à nous faire souffrir autant toute notre vie?
Et à cette question, je crois profondément que la réponse est non.
Il est possible d'apprendre à mieux comprendre son fonctionnement, de développer des stratégies adaptées, de modifier son environnement et de changer la façon dont on interprète nos difficultés.
Oublier une serviette, perdre un livre ou faire une erreur ne signifie pas qu'on est une personne inadéquate.
Cela signifie simplement qu'une situation ne s'est pas déroulée comme prévu.
Et plutôt que de se demander constamment ce qui ne va pas chez nous, on peut apprendre à se demander :
« Qu'est-ce que je pourrais modifier pour que ce soit plus facile la prochaine fois? »
Pour moi, c'est l'un des changements les plus importants que j'ai réalisés depuis mon diagnostic.
Et c'est aussi ce que j'ai envie de transmettre à travers mon travail de coaching.
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